ORDEN SCO/3158/2003, de 7 de noviembre, por la que se crea el Instituto de Investigación de Enfermedades Raras.
| Fecha de Entrada en Vigor | 15 de Noviembre de 2003 |
| Marginal | BOE-A-2003-20839 |
| Sección | I - Disposiciones Generales |
| Emisor | Ministerio de Sanidad y Consumo |
| Rango de Ley | Orden |
ORDEN SCO/3158/2003, de 7 de noviembre, por la que se crea el Instituto de Investigación de Enfermedades Raras.
El Real Decreto 375/2001, de 6 de abril, por el que se aprueba el Estatuto del Instituto de Salud Carlos III, en su artículo 21 determina que la ejecución de las actividades de carácter investigador, científico, técnico y docente encomendadas al Instituto de Salud Carlos III se realizará a través de centros o institutos cuyo nivel orgánico sea inferior al de Subdirección General.
La Orden de 27 de diciembre de 2001, creó diversos centros en el Instituto de Salud Carlos III, entre otros el Centro de Investigación sobre el Síndrome del Aceite Tóxico y Enfermedades Raras.
Desde esta fecha se ha ido poniendo de manifiesto la necesidad de reforzar la línea de actuación en el campo de las enfermedades raras al ampliarse la demanda de atención en relación con la población afectada. Asimismo, se ha detectado la necesidad de realizar un esfuerzo adicional en materia de investigación e información dentro del marco técnico-asistencial, identificar unidades clínicas de referencia y establecer una coordinación con los servicios de salud de las Comunidades Autónomas para asegurar una adecuada asistencia sanitaria.
A este respecto, por la presente Orden se procede a la creación del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras para que sirva de referencia a la estructura sanitaria del Estado, donde, en colaboración con todas las Comunidades Autónomas, se realicen actividades relacionadas con estas enfermedades. Y ello sin perjuicio de que se mantengan en su integridad todas las líneas de investigación del Síndrome del Aceite Tóxico, a cuyo efecto se mantendrá una estructura diferenciada a nivel de área para esta finalidad dentro del Instituto que ahora se crea, con el objeto de seguir cumpliendo adecuadamente el cometido que en su día se encomendó al entonces Centro de Investigación sobre el Síndrome del Aceite Tóxico.
En su virtud, previa aprobación del Ministro de Administraciones Públicas en el ejercicio de las competencias establecidas en el artículo 10.2 de la Ley 6/1997, de 14 de abril, dispongo:
Primero. Creación del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras.
Se crea el Instituto de Investigación de Enfermedades Raras, cuyo objetivo será el fomento y ejecución de la investigación clínica y básica, formación y apoyo a la referencia sanitaria e innovación en la atención de la salud en enfermedades raras.
Segundo. Adscripción.
El Instituto de Investigación en Enfermedades Raras estará adscrito a la Subdirección General de Coordinación de Centros Nacionales de Investigación y Servicios Aplicados a la Salud Pública del Instituto de Salud Carlos III.
Tercero. Funciones.
Las funciones del Instituto de Investigación en Enfermedades Raras se estructuran en los siguientes planes de acción:
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Plan de acción en Investigación: Identificar la magnitud de las enfermedades raras, estableciendo un sistema de información de base epidemiológica.
Promover la investigación clínica, básica, sociosanitaria y socieconómica de las enfermedades raras dentro del Plan Nacional de...
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